La liberté en jeu

Sarah est une jeune fille exceptionnelle. L’étendue de ses épreuves n’a d’égale que celle de son courage. Depuis sa naissance, elle souffre d’un mal incurable qui la confine chez elle, sans espoir de vivre un jour une vie comme les autres. Atteinte d’une maladie génétique rarissime qui ne touche que sept autres personnes dans le monde, Sarah a dû faire un trait sur sa liberté. Dès le plus jeune âge, Sarah était atteinte de convulsions très fréquentes et très violentes. Comme chez beaucoup de nourrissons, c’était la fièvre qui provoquait ces crises. Mais au fur et à mesure qu’elles augmentaient, les parents de Sarah comprirent que leur fille souffrait d’un mal inconnu. Elle subit de nombreux examens et l’impensable fut diagnostiqué : Sarah était atteinte d’un dérèglement du système de refroidissement du corps. Dans chaque être humain, un thermorégulateur permet d’analyser en permanence la température du corps et de la comparer à une valeur désirée (37°). Comme chacun d’entre nous, Sarah est, en permanence, sujette à des hausses de température. Mais celles-ci ne sont pas tempérées par la transpiration qui permet de revenir à 37° grâce à l’évaporation. C’est ce qui provoque chez elle des accès de fièvre très subits et très violents, accompagnés de convulsions, qui, non maitrisées, peuvent conduire à la mort.

Sarah doit être sur le qui-vive à tout moment afin de prévenir les convulsions et de faire descendre sa fièvre par des douches froides. La maladie n’a pas de remède et la science s’en désintéresse, vu le nombre infime de personnes qui en sont atteintes. Sarah souffre énormément de sa situation qui la meurtrit et ne lui laisse aucun répit. Les convulsions soudaines et douloureuses la plongent dans un état de malaise prononcé plusieurs heures de suite. Elle redoute toute hausse de température et doit s’astreindre à une discipline de fer afin d’éviter les crises. L’une des autres contraintes, et non des moindres, est le fait qu’elle ne puisse quasiment jamais sortir. Toute sortie peut en effet provoquer une crise subite, qui dans un endroit public est immaîtrisable.

Sarah a aujourd’hui 15 ans. C’est une jeune fille mélancolique, qui ne sourit pas beaucoup. Dans son regard, on peut déceler une indescriptible tristesse. Car depuis sa plus tendre enfance, Sarah est prisonnière. Une prisonnière sans geôlier ni cellule. Sarah est parfaitement libre de ses mouvements mais elle ne peut pas en profiter. Du fait de son enfermement forcé, elle n’a pas pu suivre une scolarité normale et ses relations sociales ont été grandement affectées.

Sarah n’a jamais vu la mer. Ni la montagne. Lorsqu’elle était petite, ses parents lui ont acheté de beaux livres sur la nature, avec de grandes photos afin qu’elle puisse voir un champ de tulipes, des plaines enneigées ou des forêts ensoleillées. Mais elle n’a jamais pu voir ces paysages, ni rendre visite à des proches dans une autre ville. Ni avoir des amies… Combien de fois, enfant, était-elle invitée à des anniversaires mais ne pouvait s’y rendre ? Combien de fois, souhaitait-elle partager la joie d’une fête familiale ? Combien de fois voulait-elle aller à la piscine avec ses camarades ? Faire une promenade en famille ? Acheter des nouvelles chaussures avec sa maman ? Combien de fois a-t-elle répandu des larmes sur son oreiller ? Combien de fois a-t-elle étouffé ses cris de captive ? Combien de fois, solitaire, regarde t-elle par la fenêtre des jeunes filles de son âge se promener le chabbath en riant ? Toutes ces joies lui sont interdites et, confinée chez elle, elle doit supporter le poids de sa solitude.

Ses parents, qui ont de très faibles revenus, ont trouvé une solution qui pourrait alléger sa captivité : acheter une petite caravane équipée d’une douche lui permettant de faire baisser les accès de fièvre. Elle pourra ainsi passer des examens ou sortir faire une visite. Depuis que ses parents lui ont parlé de cette idée, Sarah a retrouvé l’espoir. Elle n’attend pas le miracle, juste une petite clef lui permettant de relâcher ses chaînes.

Nous pouvons la lui offrir en participant à l’achat de cette caravane. Quelques euros par personne pour redonner la liberté à Sarah. Unissons-nous, libérons cette captive.

Les parents de Sarah se rendront à Pourim sur la tombe de Ra’hel Imenou afin de prier pour tous les donateurs. Ils prient du fond du cœur pour votre réussite, pour votre santé et pour vos enfants. Extrêmement sensibles à vos efforts, ils demanderont pour vous toutes les bénédictions du Ciel réservées au baalé ‘hessed. Car toute aide participe à la délivrance de Sarah.

Pour nous aider à delivrer Sarah, cliquez ici. Veuillez signaler que votre don est destiné au fond No. 9601