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Un petit ange appelé Raphaël

11/4/5773 12.06.2013

Lorsque les F. s’installèrent en Israël, leurs enfants étaient encore petits. Les F. se battirent pour leur donner le meilleur et les inscrivirent dans de bonnes écoles. Les premières années…

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Lorsque les F. s’installèrent en Israël, leurs enfants étaient encore petits. Les F. se battirent pour leur donner le meilleur et les inscrivirent dans de bonnes écoles. Les premières années de l’aliah furent parsemées d’embûches, mais M. et Mme F. étaient travailleurs et courageux. Les difficultés ne leur faisaient pas peur.

Bientôt, leur fille fut en âge de se marier. Quelle joie pour toute la famille ! Le jeune couple était heureux et plein d’espoir. Leur premier enfant vint puis ce fut le second. Mais Raphaël naquit prématurément et présenta des troubles qui alarmèrent les médecins. Il souffrait de problèmes aux yeux, aux oreilles, d’une malformation du cœur et du poumon et de problèmes rénaux. Benjamin et Sarah, les jeunes parents, étaient totalement déboussolés et passaient le plus clair de leur temps à l’hôpital, dans l’attente anxieuse des résultats. Les spécialistes craignaient une maladie rare et envoyèrent les examens à Boston afin de recevoir une réponse sûre. Quelques semaines plus tard, elle arriva, tranchante comme un coup de couteau : Raphaël souffrait du syndrome de Noonan (une maladie rare) à son degré le plus élevé ainsi que du syndrome CFC encore plus rare et dangereux. Benjamin et Sarah comprirent alors que l’enfer qu’ils avaient vécu les premiers mois n’était que le début d’un long parcours. Ils devaient faire face à une cruelle réalité… Le spécialiste de cette grave affection avait répondu à la question « Cet enfant peut-il vivre ? » par une réplique nette et précise : « Si vous avez des millions, oui. »

 

La vie sur un fil

 

 

Car en effet, les médicaments, les soins et les opérations nécessaires ne sont pas totalement pris en charge par la sécurité sociale. Et sans eux, Raphaël ne peut ni voir, ni entendre, ni… vivre. Sarah le prend dans ses bras et l’embrasse. Pour encore quelques minutes auprès de lui. Pour tenir, ne serait-ce qu’un instant, ses petites mains fragiles. Encore quelques minutes. Elle voudrait tant rester dans cette chambre d’hôpital ou son bébé est relié par des fils à d’innombrables appareils afin de pouvoir respirer. Mais Sarah doit bientôt repartir chez elle. Son autre enfant l’attend. Quelle séparation déchirante ! Raphaël pourra t-il un jour revenir chez lui, près des siens ? Pourra t-il voir et entendre ? Pourra-il jouer et rire, courir et aimer ? Des larmes coulent sur le visage émacié de Sarah. Depuis des semaines, elle ne dort ni ne mange pratiquement plus. Comment quitter Raphaël qui a tant besoin d’elle ? Comment dire au revoir à son enfant qui souffre ? Chaque fois, c’est un adieu déchirant baigné de sanglots. Alors, Sarah prie et implore. Elle n’abandonnera jamais son fils aimé, elle ne baissera jamais les bras. Car l’amour est plus fort que la mort. Elle le regarde encore et s’approche pour lui parler. « Je t’aime et je ne te laisserai pas seul. Ne t’inquiète pas mon chéri, tout ira bien. Papa et moi nous sommes là, près de toi. Tu guériras et tu vivras. Tu seras heureux. Nous t’attendons tous à la maison. Nous ne t’abandonnerons jamais. » Sarah tente de se réconforter par ses propres paroles, mais sa foi est vacillante.

Benjamin arrive pour prendre la relève. Depuis des mois, il se relaie avec Sarah afin de rester en permanence au chevet de Raphaël. La situation de celui-ci est stationnaire. Mais pour combien de temps ? Il faut au plus vite trouver des fonds pour le soigner.

 

Au États-Unis, les meilleurs spécialistes

 

 

Certains soins peuvent être faits sur place, d’autres seulement par des spécialistes venant de l’étranger. Les opérations sont longues, compliquées et coûteuses. Il faut un énorme budget afin de régler les frais d’hospitalisation ainsi que les honoraires des grands chirurgiens et la vie courante pendant plusieurs mois, peut être plusieurs années. Lorsque le Vaad Harabanim a été contacté en urgence, il s’est immédiatement mis en relation avec des spécialistes du milieu médical capables de conseiller la famille afin qu’elle puisse couvrir une partie des frais de ces opérations. Mais il reste encore d’énormes dépenses à la charge des parents. Sarah investit tout son temps auprès de son fils et ne peut plus travailler. Benjamin fait de son mieux mais parvient à peine à subvenir aux besoins élémentaires de sa famille. Que va-t-il advenir de Raphaël ? Le manque d’argent sera t-il une condamnation à mort ?

Raphaël veut vivre mais pour vivre, il a besoin de nous. Unissons nos forces afin que nos dons, même minimes, constituent ensemble une somme conséquente.

Notre geste permettra de sauver Raphaël, ce petit ange si vulnérable.

Ne restons pas insensible à cet appel, cet appel à la vie.

 

Pour participer à ce fond, cliquez ici.

 

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